Monday, 11 December 2017

Sentuhan Ibu

Kalau aku ditanya "Apa sih rasanya menjadi seorang ibu?"

Aku akan menjawab bahwa menjadi seorang ibu memang merupakan kehormatan tapi juga bukan hal yang mudah. Menjadi seorang ibu artinya harus siap berkorban mulai dari jam tidur yang akan berkurang drastis, puting lecet, berat badan yang tidak kunjung turun, stretchmark  di mana-mana sampai selalu belajar untuk mendidik anak-anak.

Dari semua hal yang aku sebutkan tadi, ada saat di mana terkadang aku ingin berhenti sejenak mengenakan jubah yang bertuliskan ibu. Tapi pada minggu lalu, aku jadi malu kalau harus berhadapan dengan seorang ibu yang istimewa dengan kasih yang luar biasa. Ibu itu bernama Yola Tsagia, yang memiliki anak yang istimewa bernama Odilia Queen Lyla yang kerap disapa Odil.



Kenapa istimewa?

Here is the story

9 tahun lalu saat melahirkan Odil, tidak pernah terbayangkan kalau putrinya yang cantik ini memiliki penyakit yang langka. Barulah setelah Odil berumur 6 tahun, dia baru mengetahui bahwa putrinya mengalami Treacher Collins Syndrome (TCS).


TCS merupakan kondisi langka yang disebabkan oleh kelainan genetika yag dibawa sejak lahir. Penyebabnya adalah adanya gen TCOF1 yang rusak. Hanya 40% kasus bersifat Autosomal Dominan di mana cukup diperlukan 1 orang tua yang mewariskan. Sisanya 60% kasus bersifat de novo artinya mutasi terjadi dengan sendirinya dan bisa terjadi kepada siapa saja.

Kelainan langka ini merusak susunan tulang di area kepala. Manifestasinya, bentuk kepala menjadi kecil, tidak memiliki tulang pipi, kelopak mata terkulai, rahang tidak berkembang, dan tulang-tulang telinga tengah tidak terbentuk. Kondisi ini membuat Odil mengalami kesulitan bernafas, kehilangan pendengaran hingga keterlambatan tumbuh kembang lainnya.

Pernah saat Odil sesak napas dan diberi obat antibiotik untuk TBC bahkan sempat divonis ADHD karena ketidaktahuan tenaga medis atas kelainan langka ini. Sebagai ibu, awalnya Yola denial, marah, hampir tidak bisa menerima kenapa bisa Odil yang mengalaminya. Tapi lambat laun, Yola bangkit dan berusaha mencari tahu lebih banyak mengenai TCS. Dari hasil pencariannya, Yola bertemu dengan dua orang ibu yang juga memiliki anak dengan kelainan langka sehingga mereka bersama sepakat membuat komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD).

IRD terbentuk pada 24 September 2015 yang bertujuan untuk memberikan dukungan bagi penyandang maupun keluarga dengan rare disorders/ kelainan langka. IRD juga berupaya untuk meningkatkan kepedulian terhadap kelainan langka melalui pemberian informasi, kerjasama, advokasi, serta pengadaan kegiatan. Harapan dengan adanya IRD, ada awareness dari masyarakat mengenai dengan kasus anak-anak dengan penyakit kelainan langka, begitu juga dengan tenaga medis. Anak-anak dengan kelainan langka juga punya hak yang sama seperti anak normal lainnya. Hak untuk memperoleh pelayanan medis karena kapan saja, kalau terjadi... ya anak-anak dengan kelainan langka ini bisa meninggal karena gagal napas.

Menurut psikolog Anggiastri Hanantyasari, wajar apabila para ibu dengan anak berkebutuhan khusus pasti akan lebih dulu mengalami fase denial dan marah. Oleh sebab itu ibu perlu calm down dan berdamai dengan diri sendiri agar siap menghadapi tantangan bersama dengan buah hati. Dan ada cara sederhana untuk membantu anak-anak dengan kebutuhan khusus ini hanya dengan menggunakan sentuhan ibu.


Sentuhan ibu terhadap buah hatinya dapat mempengaruhi respon di otak sehingga membuat nyaman, membantu perkembangan otak dan mental anak. Kehangatan sentuhan ibu memberikan kehangatan dunia kepada anak serta meningkatkan kemampuan anak mengeluarkan potensi dirinya seperti Yola yang mampu menemani Odil berprestasi di beberapa bidang.

Informasi lebih lanjut:

Indonesia Rare Disorders 
Langka | Nyata  | Berdaya

Website: www.inarare.org
Fanpage: https://www.facebook.com/IdRareDisorders
Email: indonesiararedisorders@yahoo.co.id
Handphone: +6256 1125261/ +6212 85963586

17 comments:

D. Pusupa said...

Salut sama Ibu-ibu yang putra-putrinya mengalami IRD. Semoga mereka diberi ketabahan dan kekuatan untuk mendidik putra-putrinya. Salam mba Honey:)

Siti Mudrikah said...

Tcs ini penyakit yg sangat langka, kayaknya aku pernah baca sekilas tp udh lupa lagi. Memang btuh perjuangan dan ketegaran bagi orgtua yg anakny terkena penyakit sperti ini, salut buat bu yola

Agung Han said...

Menjadi ibu itu kereeen.

Dede Ariyanto said...

Ibu emang luar biasa yah perjuangannya. Pantas saja hadits nabi bilang 3x nama ibu baru kemudian 1x bapak. 😘

Nur Annisa said...

luar biasa perjuangan seorang ibu sampai berinisiatif membentuk komunitas IRD semoga bisa mendapat dukungan dan kesempatan dari masyarakat :)

Evi Fadliah said...

Salut sama perjuangan Mba Yola dan teman2 untuk memberikan dukungan kepada semua orangtua yang memiliki anak dengan TCS.

Semoga dengan sentuhan seorang ibu mampu menjadikan anak2nya tumbuh dengan optimal dan berprestasi.

Marga Apsari said...

Keren yaa, perjuangan ibu emang nggak ada duanya deh :-)

Gita siwi said...

Kasih ibu sepanjang jalan itu harga mati ya. Mau kondisi apapun dari anak-anaknya. Sentuhannya adalah kekuatan bagi keluarganya. Semoga anak2 dengan tcs ini dalam lindungaNya. amin

@unggulcenter said...

Salut kepada para Ibu dimanapun jua..

Avy Chujnijah said...

ibu mempunyai kekuatan lewat doa dan kasih sayangnya
bangga menjadi seorang ibu

Nurul Rahmawati said...

Yeayyyy, semangaaattt para Ibu di Indonesia :D
--bukanbocahbiasa(dot)com--

PutriKPM said...

Ya ampun aku terharu. Semoga para ibu dgn anak berkebutuhan khusus selalu dikuatkan dan ditabahkan ya. Luar biasa perjuangannya.

idfipancani said...

Semangat terus buat para ibu yang sejatinya adalah para pejuang sejati terutama mereka yang punya anak berkubutuhan khusus. Salut!

Sie-thi Nurjanah said...

Berat bgt pastinya buat seorang ibu ketika mengetahui buah hatinya sedikit berbeda. Tp Ibu Yola Tsagia menjadi salah satu org pilihan dg ank yg istimewa

Rere @atemalem said...

Tak ada kata selain hormat yang luar biasa untuk sang ibu.

Andiyani Achmad said...

"Sentuhan ibu terhadap buah hatinya dapat mempengaruhi respon di otak sehingga membuat nyaman, membantu perkembangan otak dan mental anak. Kehangatan sentuhan ibu memberikan kehangatan dunia kepada anak serta meningkatkan kemampuan anak mengeluarkan potensi dirinya" >> Super agreed mba!!

honnie josep said...

D. Pusupa Siti Mudrikah Nur Annisa @unggulcenter Aku pun salut dengan ibu-ibu istimewa ini!

Setuju! Agung Han Dede Ariyanto Marga Apsari

Amin! Evi Fadliah Gita siwi