Sentuhan Ibu

Kalau aku ditanya "Apa sih rasanya menjadi seorang ibu?"

Aku akan menjawab bahwa menjadi seorang ibu memang merupakan kehormatan tapi juga bukan hal yang mudah. Menjadi seorang ibu artinya harus siap berkorban mulai dari jam tidur yang akan berkurang drastis, puting lecet, berat badan yang tidak kunjung turun, stretchmark  di mana-mana sampai selalu belajar untuk mendidik anak-anak.

Dari semua hal yang aku sebutkan tadi, ada saat di mana terkadang aku ingin berhenti sejenak mengenakan jubah yang bertuliskan ibu. Tapi pada minggu lalu, aku jadi malu kalau harus berhadapan dengan seorang ibu yang istimewa dengan kasih yang luar biasa. Ibu itu bernama Yola Tsagia, yang memiliki anak yang istimewa bernama Odilia Queen Lyla yang kerap disapa Odil.

Kenapa istimewa?

Here is the story

9 tahun lalu saat melahirkan Odil, tidak pernah terbayangkan kalau putrinya yang cantik ini memiliki penyakit yang langka. Barulah setelah Odil berumur 6 tahun, dia baru mengetahui bahwa putrinya mengalami Treacher Collins Syndrome (TCS).


TCS merupakan kondisi langka yang disebabkan oleh kelainan genetika yag dibawa sejak lahir. Penyebabnya adalah adanya gen TCOF1 yang rusak. Hanya 40% kasus bersifat Autosomal Dominan di mana cukup diperlukan 1 orang tua yang mewariskan. Sisanya 60% kasus bersifat de novo artinya mutasi terjadi dengan sendirinya dan bisa terjadi kepada siapa saja.

Kelainan langka ini merusak susunan tulang di area kepala. Manifestasinya, bentuk kepala menjadi kecil, tidak memiliki tulang pipi, kelopak mata terkulai, rahang tidak berkembang, dan tulang-tulang telinga tengah tidak terbentuk. Kondisi ini membuat Odil mengalami kesulitan bernafas, kehilangan pendengaran hingga keterlambatan tumbuh kembang lainnya.

Pernah saat Odil sesak napas dan diberi obat antibiotik untuk TBC bahkan sempat divonis ADHD karena ketidaktahuan tenaga medis atas kelainan langka ini. Sebagai ibu, awalnya Yola denial, marah, hampir tidak bisa menerima kenapa bisa Odil yang mengalaminya. Tapi lambat laun, Yola bangkit dan berusaha mencari tahu lebih banyak mengenai TCS. Dari hasil pencariannya, Yola bertemu dengan dua orang ibu yang juga memiliki anak dengan kelainan langka sehingga mereka bersama sepakat membuat komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD).

IRD terbentuk pada 24 September 2015 yang bertujuan untuk memberikan dukungan bagi penyandang maupun keluarga dengan rare disorders/ kelainan langka. IRD juga berupaya untuk meningkatkan kepedulian terhadap kelainan langka melalui pemberian informasi, kerjasama, advokasi, serta pengadaan kegiatan. Harapan dengan adanya IRD, ada awareness dari masyarakat mengenai dengan kasus anak-anak dengan penyakit kelainan langka, begitu juga dengan tenaga medis. Anak-anak dengan kelainan langka juga punya hak yang sama seperti anak normal lainnya. Hak untuk memperoleh pelayanan medis karena kapan saja, kalau terjadi... ya anak-anak dengan kelainan langka ini bisa meninggal karena gagal napas.

Menurut psikolog Anggiastri Hanantyasari, wajar apabila para ibu dengan anak berkebutuhan khusus pasti akan lebih dulu mengalami fase denial dan marah. Oleh sebab itu ibu perlu calm down dan berdamai dengan diri sendiri agar siap menghadapi tantangan bersama dengan buah hati. Dan ada cara sederhana untuk membantu anak-anak dengan kebutuhan khusus ini hanya dengan menggunakan sentuhan ibu.

Sentuhan ibu terhadap buah hatinya dapat mempengaruhi respon di otak sehingga membuat nyaman, membantu perkembangan otak dan mental anak. Kehangatan sentuhan ibu memberikan kehangatan dunia kepada anak serta meningkatkan kemampuan anak mengeluarkan potensi dirinya seperti Yola yang mampu menemani Odil berprestasi di beberapa bidang.

Informasi lebih lanjut:

Indonesia Rare Disorders 
Langka | Nyata  | Berdaya

Website: www.inarare.org
Fanpage: https://www.facebook.com/IdRareDisorders
Email: indonesiararedisorders@yahoo.co.id
Handphone: +6256 1125261/ +6212 85963586